جوانا كليش ، 32 عامًا ، لم تكن مستعدة لشغل مقعد منذ أن أصبحت سريعة مثل طفلة صغيرة - أكثر راحة على الإطلاق أو كذب (Procure / PA Correct Life)

الفتاة التي لم تجلس منذ 30 عامًا بسبب الوضع المنهك الذي أدى إلى اندماج الوركين في مفاصلها ، تخاف من ساقيها "ستفشل في أي لحظة" مما يجعل مواجهتها غير قابلة للتصور.
رغبتها في بدء العلاج الطبيعي المتخصص الذي يكلف مئات الكيلوغرامات ، جلست جوانا كليتش ، 32 عامًا ، في النهاية عندما كانت طفلة صغيرة ، ومع ذلك ، يتذكر الأهل عمرًا من الوقوف أو الكذب ، بسبب حالة وراثية غير عادية تم التعرف عليها بشكل فضفاض على أنها ضمور عضلي في العمود الفقري ، مما يضعف الأنسجة العضلية وتضعف الرحلة ، بصرف النظر عن مرض القلب المركزي ، والذي يفعل ما يعادله.
بغض النظر عن العقبات التي تواجهها ، حتى أصبحت في سن الـ 21 ، تتذكر جوانا - التي تعاني من البؤس اليومي - أنها تعيش "حياة غير جديدة" وتتعلم وتتعامل في وطنها الأم في بولندا. ومع ذلك ، ساءت مؤشراتها عندما انتقلت إلى ستوك أون ترينت ، ستافوردشاير ، مع صديقها في عام 2011 ، وهو المكان الذي تقيم فيه وتستخدم الآن كرسيًا متحركًا عموديًا.
قالت: "لن أجلس بأي عملية ، كل ما سأتوقفه هو الوقوف."
لن أجلس بدون أي عملية ، كل ما سأتوقفه هو الوقوف
وأضافت: "أرغب مرة أخرى في تلبية جميع احتياجاتي اليومية. حتى عندما أذهب إلى المرحاض ، أدرك أن أعرف حمامًا متخصصًا.
"أنا في حالة بؤس يوميًا نتيجة لتصنيفي ولم أفهم أي تحسين لوزن جسدي وركبتي ضعيفة.
"لدي دين مثل ركبتي اليسرى سوف تتمزق بسرعة وبعد ذلك لم أستطع حتى مواجهتها.
"لم أترك نفسي أفكر في ما قد يكون الوجود مثل الكذب الأكثر فائدة."
بغض النظر عن الجلوس العابر كطفل صغير ، فإن جوانا - التي لا يتوفر دوائها على NHS والتي أطلقت صفحة ويب GoFundMe لاختيار النقود من أجل علاجها الطبيعي - قد أدركت على الإطلاق ما ترغب في منع كل عامل من الوقوف.
نهضت جوانا على جانب والدتها ، التي تبقى في بولندا ووالدها ، الذي سلم الآن ، بشكل جماعي على جانب شقيقتيها في قرية صغيرة ، تعتز بأيام دراستها ، وفي هذه المرحلة كانت أكثر مشاة تاريخية مرة أخرى تغييرها.
صرحت جوانا ، التي تقول إن العملية الجراحية متاحة في NHS للوركين ، ومع ذلك فهي متاحة بشكل خاص لركبتيها: "نصحتني أمي بأنني جلست في صغري قليلاً ، ومع ذلك لا أوافق على ذلك.
تستمر القصة
"من بين الأشياء التي سأستفيد منها ، لم أستطع الجلوس أو التبديل ، ومع ذلك ، من المحتمل أن أوقف المشكلات بنفسي ، مثل الذهاب إلى المرحاض أو الاستيقاظ من المرتبة."
وأضافت: "قد أقف في الكلية بجانب مكتب المدرسة بجوار صديقي النبيل ، ومع ذلك لم أشعر بأي عملية مختلفة تمامًا. كان لدي الكثير من الأصدقاء ولذلك فهم أيضًا لم يتعاملوا معي بأي طريقة مختلفة.
"بعد أن كبرت ، بدأت أتمنى أن أكون على الأرجح أتعامل مثل الشباب المختلفين تمامًا ، ومع ذلك لم أفكر بأي عملية في عدم الجلوس ، كنتيجة لي أن هذا أصبح سريعًا كما لم يكن جديدًا.
"يصبح العامل الأصعب بالسرعة نفسها التي كان أصدقائي يتجولون فيها وهم يرقصون ، وقد أتفهم ذلك وأكتشف ذلك ، لأنني لم أستطع إيقافه."
بعد تركها الكلية ، عملت جوانا في الإدارة لعدة سنوات ، ومع ذلك انتقلت إلى المملكة المتحدة عندما أصبحت في أسرع وقت ممكن حتى 21 عامًا في عام 2011 ، فيما يتعلق بجانب صديقها في ذلك الوقت - حب الحرية في وجودها الناضج ، عاجلاً من حالتها إلى الأسوأ.
صرحت جوانا: "أصبح الانخراط في إنجلترا أمرًا لا يُصدق. لم أكن في مسكن ، وأصبحت بالسرعة نفسها التي أكون بها في دولة محددة ، وأصبحت في نفس الوقت صادقة وشعرت وكأنني شخص بالغ.
"لقد بدأت في مجال الصناعة كفني أظافر ، حيث أقوم بعمل الأظافر والمواكبة والرموش." ومع ذلك ، بدأت في المصارعة للخلط ، لأنني أصبحت في أسرع وقت ضعيفًا للغاية وسأكون على الأرجح أكثر موقف عملي. "
"افترضت أن الأمر أصبح سريعًا كما لم يكن جديدًا في البداية ، كنتيجة لأنني أصبحت أقف بسرعة 15 ساعة يوميًا ، ومع ذلك فإن حالتي أصبحت أسوأ وأسوأ."
بحلول عام 2016 ، أرادت جوانا أن تبدأ رواية كرسي متحرك عمودي لتقوم بتحسين نفسها وتغييرها بشكل كروي ، ومع ذلك ، حتى مع هذا ، نما البؤس ليتحول إلى شيء لا يطاق لدرجة أنها أرادت تحديث العمل في عام 2019. "لم أستطع أقف بسبب البؤس وبدأت أفعل كل عامل ببطء.
"ومع ذلك ، قد أفهم أن أستلقي لذلك لفترة طويلة قدر الإمكان."
الآن ، تعتمد جوانا على كرسيها المتحرك العمودي وحضورها في مكان مناسب - ومع ذلك ، حتى هنا مؤلم للغاية ، حيث يضغط وزن جسمها على أطرافها الضعيفة.
وهي تحتاج إلى جهاز التنفس الصناعي لتتنفس مرة أخرى في الليل بسبب ضعف رئتيها في الكذب.
من بين أصعب القضايا التي تواجهها جوانا - التي لديها صديق محب وداعم ، ومساعد غير عام داريوش سوشوفياك ، 46 - كانت تقبلها حقيقة أنها لن تفهم الصغار ، لأن وضعها الحالي سيجعلها غير قابلة للتصور.
قالت: "لن أكون أماً. بدأت أفكر في كوني أما بمجرد أن أصبح 19. "
وأضافت: "مع ذلك ، أعلم أنه عادة ما يكون متقدمًا جدًا جدًا في حالتي ، ومن المحتمل أن أموت.
"أنا أعتز بالشباب ، لذلك ها هو كابوس بالنسبة لي.
"أنا أقبلها أكثر الآن ، ومع ذلك ، فإن السؤال الصغير يزعجني."
بغض النظر عن كل عامل ، تظل جوانا تبحث عن نظرة على المدى الطويل وهي طالبة في علم النفس 300 و 5 وستين يومًا ، تقطع مسافة كبيرة عن المسار في نزهة بجوار مدرسة في بولندا.
على مدار العقد الأخير ، كانت تتمنى أن يقوم مساعدين لها مرة أخرى بالتطهير والطهي والمبادرات العادية ، بما يعادل الذهاب إلى المرحاض.
قالت "لن أكون صادقة". "الوقت النهائي ، أود من أي فرد أن يعيدني مرة أخرى مع كل عامل.
"أدرك باستمرار معرفة أي فرد في مسكني يخدمني ، لمنع كل عامل من الذهاب إلى المرحاض ، إلى الدخول إلى المرتبة. أنا لا أفهم أي خصوصية ".
الآن ، رعبها الهائل هو أن ساقيها ستعملان بسرعة ولن يكون هو أو هو قادرًا على مواجهته.
هذا هو الأساس المنطقي ، فهي مصممة على اختيار نقود كافية للعلاج الطبيعي المكثف الشخصي ، والتي تأمل أن تساعد في تصلب أنسجتها العضلية ومرة ​​أخرى على كتاب إلكتروني فعال لأي عمليات وبالتالي لفترات طويلة قدر الإمكان.
العلاج الجراحي خطير ، لأنه يتكون من تغيير موضع الوركين إلى وضع الجلوس تمامًا.
صرحت جوانا: "العلاج الطبيعي سيبقيني أقوى ، لذا فإن أنسجة عضلاتي ستصبح بلا شك أقوى ولن تستمر في التقدم.
"إذا حصلت على أنني تلقيت لا أريد العملية الجراحية ، لكن المكان الذي يوجد فيه خطر سأفترض أنه لن أعيش فيه."
وأضافت: "على الرغم من ذلك ، إذا أصبحت جالسًا بأسرع ما يمكن ، فمن المحتمل أن أتوقف عن المشكلات بشكل نموذجي وأردد كل أصابع ، كنتيجة لداخل الفترة الفاصلة بيني ، فأنا أمسك ذراعًا واحدًا للاعتماد على القضايا ، بسبب تحميل على ساقي ".
في حين أن جوانا ليس لديها تصور عن مدى فاعلية العملية الجراحية للوركين والركبتين ، فإنها تدرك أنها سترغب في الحصول على 6000 جنيه إسترليني للعلاج الطبيعي.
في الوقت الحالي ، يجب أن تكون حذرة للغاية ويجب أن تقود بفاعلية في اكتساب الوزن ، الأمر الذي قد يضع على الأرجح صلابة إضافية على ساقيها الضعيفة.
قالت: "في السنوات القليلة الماضية ، تلقيت 10 كيلوغرامات ولم أستطع الوقوف بسبب شعوري بالثقل الشديد."
وأضافت: "لقد بدأت مخططًا للوجبات وحتى أنزلت عددًا من الكيلوجرامات ، شعرت بأنني لا يمكن تصديقها وأضعت 10 كيلوغرامات في غير محله بسرعة بعد ذلك."
كقاعدة عامة ، حتى الرحلات الرائعة للسيارة هي حالة لجوانا.
قالت: "أنا أتنقل داخل الحضور أو داخل مقعد الراكب ، كذب ، لأنني لا أعرف ماذا أتوقف."
ومع ذلك ، فإنني أستوعب الأهداف بشكل مريح. قد أرغب بصدق في فتح أساس للأشخاص ذوي الإعاقة وسرد علم النفس
ومع ذلك ، كبديل لمخطط حول ما إذا كانت حالتها تهدد وجودها أو تحد من وجودها أم لا ، فهي تركز على جمع الأموال وتبحث عن تعزيز القضايا.
صرحت: "أنا غاضبة لأنني لن أتوقف عن ما كنت أتخيله في الماضي.
"لم أشعر حقًا أنني أصبحت معاقًا بالسرعة نفسها حتى أصبحت 21 عامًا.
"ومع ذلك فإنني استوعب الأهداف. أرغب في فتح أساس للأشخاص ذوي الإعاقة وسرد علم النفس ".
"علاوة على ذلك ، أحلم بيوم واحد أن أكون مسطحًا حتى سأكون صادقًا فيه.
"لذلك ، أدرك أن أعرف الفيزيائي لتجميع بعض الاستقلالية مرة أخرى وأشعر حقًا أنني سأبدأ في تحقيق أهدافي."